Une maladie comme la SLA provoque de nombreux changements et touche tous les membres de la famille. Les enfants et les adolescents pourraient avoir des préoccupations, des craintes et des questions auxquelles ils ne savent pas comment faire face ou comment les exprimer. Les ressources qui suivent sont spécialement conçues pour aider les enfants et les adolescents dont un membre de la famille vit avec la SLA.
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Vivre avec la SLA
Les personnes et les familles touchées par la SLA doivent surmonter le défi de s’adapter à une nouvelle manière de vivre. Vous trouverez ci-dessous quelques ressources qui vous aideront à composer avec les ramifications physiques, émotives, financières et juridiques d’un diagnostic de SLA.
À propos de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (également appelée SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie des motoneurones) est une maladie qui paralyse graduellement les personnes, car leur cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps qu’elles peuvent normalement bouger à leur guise. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer.
C’est quoi la SLA?
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie létale neuromusculaire qui peut affecter tous les groupes musculaires autres que les muscles autonomes. Un patient atteint de SLA décède en moyenne 33 mois après le diagnostic en raison de la paralysie des muscles respiratoires et de la déglutition. Toutefois, il existe une grande dispersion de l’espérance de vie des patients SLA.